Poziv gradovima na priključenje aktivnostima svjesnosti o Duchenneu!
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH se, zajedno s 28 udruga članica diljem Republike Hrvatske, i ove godine uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom). Tema ovogodišnjeg Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Život odraslih i Duchenne“, koja se naglašava s posebnom pažnjom.
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već oko 10-e godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.
Ipak, tijekom posljednjih desetljeća, životni vijek osoba s DMD se znatno produljio. Život odraslih s Duchenneom donosi nove izazove i mogućnosti, kao i nova medicinska pitanja. Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažemo za mlade i odrasle osobe s DMD da unaprijede kvalitetu življenja.
Tim povodom pozivaju se gradovi da u svjetlu Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), zajedno sa SDDH i nacionalnim organizacijama osoba s DMD širom svijeta, stvaraju val crvenog svjetla. U večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlit će kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.
Najljubaznije molimo članove Udruge gradova u Republici Hrvatskoj da se pridruže globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u RH za Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu!
Sve aktivnosti obilježavanja u pojedinim gradovima/zemljama bit će objavljene na stranici World Duchenne Organization.
Za osvjetljavanje znamenitosti, građevina ili spomenika može se primijeniti crvena boja, logotip kampanje ili prepoznatljivi crveni balon. Dosada su u svjetskoj kampanji, pored mnogih gradskih vijećnica, za DMD bile osvijetljene važne znamenitosti: Koloseum (Italija), Sagrada Família (Španjolska), slapovi Niagare (Kanada), most Yavuz Sultan Selim (Turska), toranj Petrin (Češka) (https://zh-cn.facebook.com/782245221820492/videos/590601798578616).
Osvjetljavanjem spomenika, građevine ili znamenitosti grada, u utorak, 7. rujna 2021., postanite dio globalne kampanje povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenneu i doprinesite povećanju svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD): POŠALJITE SVJETLO ZA SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU!
Molimo članove Udruge gradova da svoje sudjelovanje u kampanji prijave na e-mail: sddh@zg.t-com.hr kako bi smo pravodobno uputili sve potrebne dokumente i logotipe visoke rezolucije te kako bi bili uključeni u promotivne aktivnosti.