Kako bi vam omogućili bolje korisničko iskustvo, ova stranica pohranjuje vaše kolačiće (cookies). Više informacija

Zatvori

30. srpanj. 2021.

Poziv gradovima na priključenje aktivnostima svjesnosti o Duchenneu!

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH se, zajedno s 28 udruga članica diljem Republike Hrvatske, i ove godine uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom). Tema ovogodišnjeg Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Život odraslih i Duchenne“, koja se naglašava s posebnom pažnjom.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već oko 10-e godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.

Ipak, tijekom posljednjih desetljeća, životni vijek osoba s DMD se znatno produljio. Život odraslih s Duchenneom donosi nove izazove i mogućnosti, kao i nova medicinska pitanja. Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažemo za mlade i odrasle osobe s DMD da unaprijede kvalitetu življenja.

Tim povodom pozivaju se gradovi da u svjetlu Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), zajedno sa SDDH i nacionalnim organizacijama osoba s DMD širom svijeta, stvaraju val crvenog svjetla. U večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlit će kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.

Najljubaznije molimo članove Udruge gradova u Republici Hrvatskoj da se pridruže globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u RH za Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu!

Sve aktivnosti obilježavanja u pojedinim gradovima/zemljama bit će objavljene na stranici World Duchenne Organization.

Za osvjetljavanje znamenitosti, građevina ili spomenika može se primijeniti crvena boja, logotip kampanje ili prepoznatljivi crveni balon. Dosada su u svjetskoj kampanji, pored mnogih gradskih vijećnica, za DMD bile osvijetljene važne znamenitosti: Koloseum (Italija), Sagrada Família (Španjolska), slapovi Niagare (Kanada), most Yavuz Sultan Selim (Turska), toranj Petrin (Češka) (https://zh-cn.facebook.com/782245221820492/videos/590601798578616).

Osvjetljavanjem spomenika, građevine ili znamenitosti grada, u utorak, 7. rujna 2021., postanite dio globalne kampanje povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenneu i doprinesite povećanju svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD): POŠALJITE SVJETLO ZA SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU!

Molimo članove Udruge gradova da svoje sudjelovanje u kampanji prijave na e-mail: sddh@zg.t-com.hr kako bi smo pravodobno uputili sve potrebne dokumente i logotipe visoke rezolucije te kako bi bili uključeni u promotivne aktivnosti.

Besplatno se registrirajte

Besplatno se registrirajte

Registrirani korisnici imaju pristup većini naših zaštićenih materijala (ovisno o njihovim ovlastima unutar Grada). Zanimaju li vas koje su druge prednosti registracije?

Česta pitanja

Registrirani korisnici imaju pristup novoj kategoriji "Pitanja i odgovori" gdje mogu postavljati nova pitanja i odgovarati na već postavljena pitanja. Postavljeno pitanje automatski će se i bez moderiranja prikazati u kategoriji Na svako pitanje mogu odgovarati svi registrirani korisnici.

Prijava Registracija