Uključite se u obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o Duchenneu 2023.
Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, i ove godine zajedno s 27 udruga članica u RH provodi kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) uključujući se u svjetsku kampanju koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom). Ovogodišnja…
Osobe koje boluju od Duchenneove i Beckerove mišićne distrofije (DMD/BMD) suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim barijerama. To ozbiljno ograničava njihovu mogućnost da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice. Pozivamo vas da pružite podršku rušenju barijera u područjima: pristupu skrbi, pristupačnosti, zagovaranju, angažmanu zajednice, mogućnosti zapošljavanja i inkluzivnom obrazovanju. Samo zajedno možemo stvoriti inkluzivno društvo i izgraditi bolju budućnost!
Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD). U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Uzrok je mutacija gena, kojeg u pravilu majke prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.
Tijekom kampanje 2022. godine čak 28 hrvatskih gradova je osvijetlilo poznate građevine i znamenitosti te crvenim svjetlom izrazilo podršku zajednici oboljelih od DMD. Broj uključenih gradova raste iz godine u godinu, a hrvatski gradovi postaju dio svjetskog vala crvenog svjetla pridružujući se osvjetljavanjem spomenika i znamenitosti u večernjim satima 7. rujna te pokazujući solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.
Pozivamo vas stoga da podržite globalni pokret osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u RH za Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu te da se pobrinete da 7. rujna crveno svjetlo gori za osobe s Duchenne mišićnom distrofijom. Za osvjetljavanje znamenitosti, građevina ili spomenika može se primijeniti crvena boja ili logotip Kampanje.
Znamenitosti i građevine koje su prošle godine bile osvjetljene u Hrvatskoj pogledajte u Foto galeriji na web stranici SDDH https://www.sddh.hr/sddh-foto-galerija.
Sve aktivnosti obilježavanja u pojedinim gradovima/zemljama bit će objavljene na stranici i društvenim mrežama World Duchenne Organization, a također i na web stranici SDDH i web stranicama udruga članica.